Lezeres Elly heeft een hersentumor en zamelt geld in voor onderzoek

Lezeres Elly Leijstra (53) nam contact op met 50+ en vertelde ons haar persoonlijke verhaal. Over hoe ze twee jaar geleden te horen kreeg dat ze een hersentumor heeft, daarna 100% afgekeurd werd en toen besloot om een andere invulling te geven aan haar leven met als doel geld in te zamelen voor onderzoek naar hersentumoren.

Spinneweb in het hoofd

Elly is moeder van drie volwassen kinderen en oma van drie kleinkinderen. Ze woont samen met haar man in Brantgum en werkte voorheen als persoonlijk begeleider in de gehandicaptenzorg. In september 2016 sloeg het noodlot toe en kreeg ze de diagnose hersentumor. Ze heeft een meningeoom, een gezwel dat uitgaat van het hersenvlies. Dit betekent dat het overal kan voorkomen waar het hersenvlies zich bevindt, van frontaal in het hoofd tot in het wervelkanaal en tot diep aan de schedelbasis. Het hoort in de groep goedaardige tumoren, die slechts zelden kwaadaardig worden. Elly haar tumor is een soort spinnenweb in haar hoofd dat deels vergroeid is met het bot. De tumor is ‘niet kwaadaardig’, maar geeft druk op haar ogen, gehoor en in haar hele hoofd, met klachten als vermoeidheid, concentratieverlies, gezicht- en gehoorproblemen en hoofdpijn als gevolg. Ze functioneert het beste als ze alleen is in een prikkelarme omgeving en werken is dan ook niet meer haalbaar. Ze is een trotse oma, maar oppassen op de kleinkinderen kan ze niet meer. Het is haar snel te druk. Haar hele leven is door haar ziekte op de kop gezet en ook voor haar man Freerk is het niet makkelijk. Die heeft het er moeilijk mee om te zien dat ze steeds weer een stapje achteruit gaat in wat ze aankan. Boeken leest ze niet meer en ook tv-kijken is lastig.

Operatie

Omdat het gevaar bestaat dat de tumor Elly haar gezichtsvermogen nog meer aantast, vindt er elke drie maanden een controle plaats bij het schedelbasisteam in Leiden en één keer per jaar wordt er een MRI- scan gemaakt.  De operatie waarbij ze een stuk van de tumor weghalen zal op termijn onontkoombaar zijn, maar is ook risicovol. Mocht de  operatie er komen dan duurt die twaalf uur en  moet voorkomen dat Elly links blind word. Ze heeft geen idee hoe ze daar uit zal komen en of ze nog zal kunnen wat ze nu kan.

Onzekerheid

Ze kan op zich heel oud worden met de ziekte die ze heeft, maar ervaart veel onzekerheid. Ook omdat haar tumor vrij zeldzaam is en er nog veel onbekend is over het verloop en de gevolgen. Onderzoek zou antwoorden kunnen, maar daarvoor is veel geld nodig. En dus heeft Elly besloten geld in te zamelen voor de Stichting STOPhersentumoren, om dat onderzoek mogelijk te maken. Het geeft haar een nieuw doel en een zinvolle invulling van haar dagen. Ze is er de persoon niet naar om bij de pakken neer te gaan zitten, ze wil wat doen.

Onderzoek

Iedere dag sterven er vier mensen in Nederland aan een hersentumor. Iedere week twee kinderen. Stichting STOPhersentumoren.nl  spant zich in om de gevolgen van het leven met een hersentumor onder de aandacht te brengen en streeft ernaar om te komen tot genezing van deze ziekte door onafhankelijk (internationaal) onderzoek en kennisoverdracht van hersentumoren te ondersteunen en mogelijk te maken.

Actie

Via www.stophet.nl kun je een actie starten en dat heeft Elly gedaan. Ze begon vorig jaar oktober de actie Blikje/dopje en maakte afgelopen augustus ook nog eigenhandig een website (“ik wist niet eens dat ik dat kon”). Op verschillende plekken in Friesland, maar ook in andere provincies, zijn inzamelingspunten voor blikjes, deksels van groentepotten, (bier)doppen en conservenblikken. Dat gaat vanaf een kilo of 500 (zo’n veertig emmers) naar een ijzerhandelaar en de opbrengst is voor de Stichting STOPhersentumoren.nl “Bij plastic doppen denk je aan de actie voor blindengeleidehonden, bij metalen doppen hoop ik dat mensen aan deze actie gaan denken,” aldus Elly.

Meedoen?

Wil je doppen en blikjes sparen voor de actie om onderzoek naar hersentumoren mogelijk te maken? Bekijk dan hier waar je die naartoe kunt brengen. Heb je ruimte over en wil je wel inzamelpunt worden? Neem dan contact op met Elly via haar site. Zij zal je helpen met alle praktische dingen en als coördinator fungeren.

Elly zou graag in heel Nederland plekken willen hebben waar ingezameld wordt. Want hoe meer inzamelpunten, hoe groter de opbrengst. Doe jij mee?