close
  • donderdag 15 april
Zorg en Zekerheid

Fiets voor jongvolwassenen met Duchenne spierdystrofie

Fiets voor jongvolwassenen met Duchenne spierdystrofie

Op 26 juni vindt de 2e editie van De Duchenne 40 plaats. Honderden fietsers leggen vanuit verschillende locaties in Nederland minimaal 40 kilometer af voor Duchenne Parent Project, dat belangrijk onderzoek naar betere zorg voor Duchenne patiënten mogelijk maakt. 

Duchenne is een spierziekte en komt voornamelijk voor bij jongens. Door een genfout breken hun spieren langzaam af. Lopen gaat steeds moeilijker, waardoor ze al snel een rolstoel nodig hebben. Uiteindelijk verzwakken de ademhalingsspier en de hartspier. Dat maakt de ziekte fataal, de jongens worden vaak niet ouder dan 30 jaar.

Minstens 40 km voor minstens 40 jaar

De Duchenne 40 is een fietsfeest voor iedereen met banden. Alle soorten fietsen zijn welkom! Met deelname aan De Duchenne 40 dragen de fietsers bij aan het toekomstperspectief van jongvolwassenen met Duchenne. De Duchenne 40 staat symbool voor de progressie die we willen boeken: steeds meer kinderen die volwassenen worden met banen en relaties. Iedereen met Duchenne moet minstens 40 kunnen worden met een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven!  Met De Duchenne 40 halen we geld op voor belangrijk onderzoek naar betere medische zorg voor jongvolwassenen met Duchenne. Aan het einde van de dag wordt het bedrag dat is opgehaald voor Duchenne Parent Project bekend gemaakt.

Ga jij de uitdaging aan?

Daag jezelf uit en fiets op 26 juni 40, 80 of 120 kilometer tijdens De Duchenne 40!  Voor meer informatie over het evenement en inschrijvingen ga naar https://www.deduchenne40.nl

Geschreven door: Redactie

Abonneer op onze nieuwsbrief

Volg ons via Facebook