Elly Leijstra (51) heeft tumoren in haar hoofd. Meningeomen, goedaardige tumoren die langzaam groeien en druk in haar hoofd veroorzaken. Om meer onderzoek mogelijk te maken naar deze niet veel voorkomende aandoening, organiseert Elly op zondag 3 september een wandeltocht: De Kuier foar Elly.
Het is ruim een jaar geleden dat Elly met vage klachten bij de huisarts kwam. Ze raakte links een beetje doof. Ze kreeg een neusspray, een kuurtje, maar niets hielp. Een paar maanden later plaatste de kno-arts een buisje in het oor waardoor ze langzaamaan wat beter hoorde. De kno-arts constateerde echter ook dat Elly’s linkeroog wat bol stond. Ze vertrouwde het niet en een ct-scan en later een mri brachten een uiteindelijke diagnose: tumoren. Op meerdere plekken in de hersenen.
Vage klachten
“Eerst gebeurt er niks,” vertelt Elly. “Mijn partner en kinderen schrokken volgens mij meer dan ik. Zo’n slechte boodschap incasseer je in stapjes, denk ik.” Aan de ene kant was Elly blij dat er eindelijk duidelijk was waar haar vage klachten als slecht horen en vermoeidheid vandaan kwamen, maar de keerzijde was dat er echt iets goed mis was. “Mijn man meende dat ‘die dingen’ er direct uit moesten. Maar ik was in die periode net mijn moeder verloren en zat niet te wachten op nog weer grote emotionele gebeurtenissen. Ik wilde langzaam uitzoeken wat er nu echt aan de hand was en hoe ik dat een plaats kon geven, hoe ik hier mee om kon gaan.”
Elly (rechts op de foto) struinde het internet af naar informatie. “Ik ging bijvoorbeeld zoeken naar wat de levensverwachting was, wat er aan te doen was. Ik kwam er al snel achter dat er maar weinig mensen waren, ongeveer negenhonderd in Nederland, die deze goedaardige tumoren hebben. En goedaardig klinkt misschien positief, maar zo voelt het niet. Het beheerst mijn leven en ook al lijkt de groei nu wat stil te staan, het zit er wel en slechts één tumor, die achter mijn oog, kan weggehaald worden. De anderen zijn niet operabel, en vergroeid met het bot.”
Bang om hulpbehoevend te worden
Samen met de stichting STOP Hersentumoren wilde Elly iets doen en besloot in haar eigen omgeving geld in te zamelen voor onderzoek naar Meningeomen. Ze startte binnen haar eigen familie, maar al snel werd het dorp erbij betrokken. Elly schreef zelf bedrijven en instanties aan. “Voor ik het wist hadden we zevenduizend euro bij elkaar.” Maar daar wil Elly het echter niet bij laten. Ze heeft een kuiertocht georganiseerd in en rond haar woonplaats, het Friese Brantgum.
“Ik ben een doorzetter en aanpakker. Zo ben ik opgevoed. Maar angst is er natuurlijk wel. De operatie die ik zal moeten ondergaan, gaat waarschijnlijk zo’n twaalf uur duren. Mijn grote angst is dat ik daarna nooit meer dezelfde zal zijn. Ik ben niet bang om dood te gaan, wel om hulpbehoevend te worden. Ik zal in ieder geval altijd terug vechten en wil eerst in gesprek met de neurochirurg en de oogarts. Ik ben nu vooral bezig met het bepalen van wat ik wel en niet wil weten over de mogelijke gevolgen. Ik wil voorkomen dat ik allerlei scenario’s bedenk en het verhaal met me aan de haal gaat. De druk in mijn hoofd probeer ik voorlopig figuurlijk vooral weg te wandelen.”
Loop mee
Loop mee met De Kuier foar Elly op zondag 3 september.
Voor 15 euro kun je deelnemen en kiezen uit drie routes: 5, 15 of 25 kilometer.
Start 9.30 (25 km), 12.00 (15 km), 14.15 (5 km).
Geef je op via: http://stophet.nl/acties/De_kuier_foar_Elly
Doneer minimaal tien euro met je naam erbij. Dan ben je verzekerd van deelname.
De andere vijf euro betaal je contant op zondag 3 september, deze is voor de organisatie.
De opbrengst komt ten goede aan de Stichting STOPhersentumoren, voor Meningeoom onderzoek.
